加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。
* C, U9 R7 x. ~
那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。
; B; [4 [* q. G8 p$ X1 o* `
9 z, p, }& j# |( D+ d1 b0 a2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。
* E+ J+ `1 ~, r2 x% q1 `) Y0 T9 A
. Y1 d1 s# C& _- \  {9 e; s送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。
. d9 P2 k/ ?/ K' X& L! J$ @8 o2 I
Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。
- F; A/ {( h* }5 Z3 A3 r
) c" G; _! m3 |2 f* ^( |Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。
8 l6 U8 f8 z3 L1 b1 c7 r
. \5 I1 J( x% Y. ?然而，更让她没想到的事，还在后面。



/ r* S* P3 u9 ?3 _+ A弟弟的死，救了姐姐的命

Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。

1 ?( s3 e' w9 |而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。

: R4 F5 L5 F6 X. `% ]: Y: P% ^) M确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。
  A& d9 p$ S: g: e- m- P
; d- i8 _, V# z2 x其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。

Bebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

直到Silas离开。

) k* g7 I  q; N3 L# g8 ^+ n七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。

/ {6 E3 o0 |6 ^- k. L/ ]9 u' r# {结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。

5 J4 I3 [, n& F0 F* B

2 ^1 k) ^. {6 x, Z1 ?  x9 h所幸，发现得及时。

BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”
* b( W  G+ g4 S, J; |5 r
, ^1 I' j6 }! i) ^/ l) {: P7 k不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。

) \% A, c, R! \+ f' G8 n“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

+ U7 X8 ^3 V: G7 W: z1 N还没有名字的恐惧
) }1 B9 q5 v+ i
5 d8 L! y3 k# [# o4 B0 E" c3 A' o现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。
% T: _$ x% _! a/ A2 p. _
但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。
. t, Z  W8 z* u" K) I
% L7 q  r0 x& N- |然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。
2 j8 g( V) K) O& g/ z
3 u- X$ u, T% P: ^( @全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。

; L3 J- b4 b7 B/ X“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。
7 K* A5 ]) R5 R: c$ x
3 x" X0 |# b5 @$ P那个没有离开的护士
0 d& [! t2 v  o5 A
' t) |! d* @, f: J8 C$ F经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。
, I/ e. |# b' k6 G- N
, d# G" y2 A4 k她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。
5 p9 S: A3 _' E( U, c
4 _; w( L) r! q& u“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

3 y8 w0 q4 e6 A她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。

  C2 z& _" _7 L& R& Q她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

Silas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。

7 E9 p' M. C% ~* Y' t“他一直都在我身边。”
$ [# y0 o9 \3 r. ~& y
, z# k1 Q6 F' n7 P& o. S现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。