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卢森堡王子弗雷德里克(Prince Frederik)在与罕见疾病“PolG(粒线体DNA耗竭症)”搏斗8年后,于3月1日在巴黎不幸去世,年仅22岁。
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* r7 l4 I: v1 f: H“爸爸,你为我骄傲吗?”这是弗雷德里克王子对父亲说的最后一句话。' |& r/ S0 |, ?8 [% b
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; p/ A, H( L" c! e: b据卢森堡罗伯特(Prince Robert of Luxembourg)亲王8日透过PolG基金会发布的声明,他儿子弗雷德里克在离世前一天,鼓起最后的勇气召集家人和亲友到他的病房,与每个人一一道别。
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罗伯特亲王回忆道:“我们亲爱的儿子用尽所有力量,依次向我们每个人告别,即使在生命的最后一刻,他的幽默依旧让大家最后一起大笑。”
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8 Y" v' ]1 t2 f6 _( a7 u# g' U在这场深情的告别中,弗雷德里克分别与哥哥亚历山大(Alexander)、姐姐夏洛特(Charlotte)、父亲罗伯特、三位表兄弟查理(Charly)、路易(Louis)和多纳尔(Donall)、姐夫曼苏尔(Mansour)以及姑妈夏洛特(Charlotte)和姑父马克(Mark)道别。5 I+ X# n: D% {3 C3 p
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“爸爸,你为我骄傲吗?”这是弗雷德里克对父亲说的最后一句话。罗伯特亲王在声明中深情地回应:“你是我的超级英雄。”他称赞儿子不仅在与病魔的斗争中表现出无畏的勇气,还通过自己的行动激励了无数人。* U1 H/ I) B' J+ b- d( ]
. `" A9 H d- N7 C3 g弗雷德里克王子出生时就患有与“PolG”基因相关的粒线体疾病,但直到14岁才被正式确诊。这种疾病会逐渐影响人体器官,剥夺器官正常运作所需的能量,最终导致多重器官衰竭。
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! |( ]/ e$ g' v4 g( K8 v罗伯特亲王形象地描述道:“这就像拥有一个永远无法完全充电的故障电池,处于持续耗电状态,最终完全失去电力。”
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1 q& B! j# ^. u5 C5 {- M( s4 [随着年龄增长,弗雷德里克的症状日益严重,后期已无法行走,需要依靠轮椅代步。尽管如此,他从未放弃对生活的热爱和对未来的希望。, O1 ]* r8 _! f
& @2 p/ V b0 M) G% O) [/ W- p弗雷德里克曾在PolG基金会的宣传短片中说道:“当你还小时,你有各种梦想、各种志向及想做的事,可能性是无限的。”3 z* y1 C8 ~1 q& X
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他坦言,当被诊断出罹患PolG时,他并不完全理解这个疾病的后果,但随着时间推移,他的世界慢慢“变得越来越小”。
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目前,对于“PolG”这种罕见疾病仍无特效治疗方法或根治手段。据了解,全球大约有3亿人像弗雷德里克一样患有各种罕见疾病。7 \$ z4 E2 j, n" i- J, D
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这些疾病通常难以被医生识别,患者家庭可能长期不知道他们究竟患有什么病,直到疾病发展到晚期才被确诊。
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5 W& U1 V0 Q) i# {* X为了帮助其他与他有相同遭遇的患者,弗雷德里克王子与父母罗伯特亲王和朱莉(Julie)公主于2021年共同创立了PolG基金会,致力于支持与“PolG”相关的研究。9 H' x! a0 Y7 P$ h
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尽管弗雷德里克一直强调不希望被这种可怕的疾病定义,但他仍然投身于提高人们对罕见疾病的认识,甚至参与医学试验,希望能找到治疗方法或重新利用现有分子来帮助患有相同疾病的患者。
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值得一提的是,弗雷德里克王子与卢森堡现任国家元首亨利(Henri)大公是表亲关系,在卢森堡王位继承顺序中排名第15位。
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% V; Z8 K. J* f/ G他的离世不仅让家人悲痛欲绝,也让卢森堡王室和全国人民感到无比惋惜。 `" x0 L6 _, j+ p/ C# Q% z$ D0 d
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