加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。

- S! L( Y2 Q; o* Q4 W3 y+ l% ^那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。

, F0 f. w4 s2 Z& e0 j3 _3 V4 i4 J+ K6 g2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。
3 y- A/ D5 a% ^. ^& _8 ~
; w/ M2 Z$ W. ]5 [/ R- t送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。
2 q' @' T# W$ A" d
6 M# `. S; {/ X1 E: g+ fBebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。
* I) }; @8 f3 Y5 W, G# |
Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。

然而，更让她没想到的事，还在后面。
, Q, W* s- V1 ?% U1 p* t
& o7 ?( h6 q) H! {% D
( `- l& ]7 D) s, u" R
弟弟的死，救了姐姐的命
7 l7 x9 l& \2 e
Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。

而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。
" A! \) Z& K% u  x
; X* ?; o2 U2 q4 c" P5 L- A; k# x9 H3 Q确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。
. `2 ^- V8 d6 }- K
% F/ f+ r" I7 U9 Z: H0 [其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。
( g( p2 v* n3 R
9 j. [0 t. t/ s9 HBebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。
* ?+ Y* T- W4 ^, k6 Z
  W: \3 x$ E8 c5 f& b$ w直到Silas离开。

七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。

结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。


  {# _/ i, f3 d" O3 N1 P
: m0 q& @% |3 r所幸，发现得及时。
2 J3 v) D$ W0 J# U
BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”
9 A: t5 b  s# c1 I6 c) U
不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。

0 E' m( `( N9 O3 x( g& p4 g6 P“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

还没有名字的恐惧

9 Q+ |- j, _; ]! \6 ?$ H现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。
/ |3 f  [/ U* V
但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。

然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。
3 u4 Y& U1 @6 ]; ]9 b
% S: _, E. B( FSkylar的基因变异，至今没有确切的名称。

全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。
6 m1 v9 ?7 M3 i
6 W7 d; f. o- C# r" H$ e“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。
) U2 g: ^* C: ]. \; [
3 N& T9 q8 W& h4 K" O; m那个没有离开的护士
. y3 F+ p/ j3 X5 }$ \2 ]
! B% m- |! x9 J# j& M% j; n0 C经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。

她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。

“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”
4 w+ M% {8 |) T; L( k4 k6 K
她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。
2 U9 f# a+ X7 o3 k& B# g
- H" [% [5 H/ c( ^. z. y* L" H她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

Silas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。

; f, \4 ~9 g' Z“他一直都在我身边。”
& z* p, O0 o0 L& }; w) `7 K
现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。