加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。
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1 A+ a. W' C. i" A' ^6 |那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。

7 M+ ~! W6 q  {5 K; }2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。
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送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。

4 t& P$ H3 V. J3 [Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。

Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。

7 l7 B; Z" Q: |6 a然而，更让她没想到的事，还在后面。
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弟弟的死，救了姐姐的命

) g9 M& _$ H5 bSilas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。
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而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。

+ l1 `5 S4 e6 t5 d+ _0 t# }) F4 z确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。

其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。
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Bebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。
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直到Silas离开。

" V8 \2 @. W' g3 ^  {9 g2 C* W七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。

/ N1 h2 _8 y5 u* {# s$ Q结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
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2 S* B3 R7 p& l7 o% q所幸，发现得及时。

BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”
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4 O' B- Y; C) E: W( T8 X不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。

8 m0 C& S, u& _' ~“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

还没有名字的恐惧

现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。
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  b+ Q1 N3 J" R4 r然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

1 `* {* a: _, g: b0 hSkylar的基因变异，至今没有确切的名称。
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全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。

* W8 N+ o5 l. i+ ]1 u6 O  j4 M, w“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。
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+ r; y6 F/ R% Q5 z( g6 O那个没有离开的护士
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经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。

她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。
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“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”
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她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。

她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

7 X3 O+ J$ y( ]" X  s% GSilas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。

, p2 [+ X9 _# j& Y  V" B! ]“他一直都在我身边。”

8 F% K. A8 l. h0 W现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。