加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。
# O4 _3 o2 d5 r8 G4 e7 n  ~. E
& V* A9 q5 K8 |3 \' D) R8 A, k* r那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。
+ ]$ P8 d- W' L0 d: p( n" d, G' s, @8 y
( I+ g* c, K3 ?  I2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。

送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。
6 X3 r- P- [% B4 g$ c0 d' g
Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。
- ^% T3 D0 P" f+ f' I8 s1 n
3 D; _' Q. t  D% @9 e* w, ~Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。
6 {3 ^1 k' j$ f- q& E8 z0 T
7 T) X8 u6 X1 y- p- \3 K8 A: q2 C9 M. U! D然而，更让她没想到的事，还在后面。

8 F* {: v9 Y9 L8 S0 F+ @/ @& X; ~
2 f* [7 _6 W: g9 h% r7 m. {
. ^5 X! X, ]: n  U0 k( }, O6 ?( Z弟弟的死，救了姐姐的命
% w" S/ E& G# h9 _
Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。
9 k/ ~& I7 n$ ^1 N0 Y
而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。

% B0 a1 e) [3 V  V( i; R  W, F) L  b确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。

其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。

1 S9 ]5 n1 {+ B: P: QBebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。
: Q- \, B9 R3 v6 b( u7 B; L
直到Silas离开。

$ L6 e3 s: I4 F% _七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。
% a, G7 d- X) x. Y7 f" e
结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。



所幸，发现得及时。
  [4 M/ Z- F6 l9 u7 T
9 y( ]# M8 p5 d+ B" mBC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”
# k* z0 k7 D4 }5 P" U5 ~2 Z
不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。

“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”
/ w# G1 @% d, Z1 U; T
7 r1 X- @$ d: W& Z7 V' n& l2 l还没有名字的恐惧

现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。
6 }2 a4 J2 ]# N* l
8 j2 y4 P, V- V/ _6 w5 U但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。

然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。
# I6 J3 O) u7 w$ A6 A
2 W1 W. `/ j2 H/ P" s9 O, ~2 NSkylar的基因变异，至今没有确切的名称。

全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。

, k7 ?# H5 @7 C; j3 c  S“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。

5 f. |+ X/ O4 [9 l9 E那个没有离开的护士
) p. q7 H  V# m) t
经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。
2 S5 i. v) B/ d( {4 O6 y4 I
她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。

, D# i% q) C# i/ B“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。

她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

Silas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。
) d( H. M( h6 P6 T7 V
“他一直都在我身边。”
2 |- {) X+ w( [8 Q6 a4 k
现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。